醫院打卡王、網紅柱子哥——

　　對抗疾病就是進行項目管理(健康故事匯)

　　她有個外號叫“醫院打卡王”，因為一年大概要去醫院100次，住院16次。

　　她還有個網名叫“柱子哥”，去醫院都會拍Vlog，記錄就醫過程，分享就診流程。

　　這就是30歲出頭的周韻嬌，身材瘦削，神采奕奕；衣著亮麗，妝容精致；走路帶風，談吐風趣。怎么看怎么是一位時尚健康女性的她，卻同時身負兩種重疾——淋巴瘤4期合并系統性紅斑狼瘡。

　　堅持規范化診療

　　最大程度延續生命

　　長期求醫問診的經歷，讓周韻嬌認識到規范化診療的重要性。

　　“過去兩年多的時間里，我一直在醫院看病，同時掛血液科和風濕免疫科的號。一個號要在門診坐5個小時，尤其是風濕免疫科，動不動要排隊五六個小時。”周韻嬌說，在門診每次都有五六十人排隊，她喜歡和人交流，于是就接觸到了很多患者。

　　其中有位阿姨，給周韻嬌留下很深的印象。醫生問阿姨過往幾年治療怎么樣，阿姨說我喝了藥酒感覺很好。醫生問，你喝的什么藥酒？她也說不清，只是說喝了藥酒就感覺關節不疼了。

　　“狼瘡是喝藥酒就能解決關節不疼的疾病嗎？”周韻嬌說，“她的身體損傷很嚴重了，可她的治療本子上空空蕩蕩的，過去幾年沒有什么診療記錄和檢查報告。這就是非規范化診療造成的不好的結果。”

　　此外，在醫院和其他患者聊天也會發現，有的人患紅斑狼瘡幾年之后，通過治療緩解了，接下來卻不跟進治療了，也不去隨訪，不去定期驗血，結果致病情反復。

　　“為什么說規范化診療重要呢？因為只有規范化治療，才能讓疾病得到最大程度的控制，生命能夠得到最大程度的延續，自律和堅持是患者最大的努力。”周韻嬌說，“看病這件事上，我自己就挺老實的。”

　　做好心理預期

　　長期面對頑疾

　　確診前，周韻嬌在一家私募基金當投資經理，毫無醫學教育背景。自從2018年10月同時確診了淋巴瘤和紅斑狼瘡后，她認真對待自己的病，加強學習。

　　如今，說起自己的治療經歷來，周韻嬌用語很是專業——

　　“2018年、2019年6次Rchop(一種用于b細胞淋巴瘤比較常用的聯合治療方案)，期間頸部淋巴結在治療周期間有反復增大癥狀，中期評估VGPR(指很好的部分緩解)，結療評估CR(所有目標病灶消失)且骨髓緩解。”

　　“去年3月，經大劑量環磷酰胺化療后進行干細胞采集和凍存。”

　　“美羅華維持治療3次期間復發進展。從2019年4月起，每月全身淺表B超評估。”

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　　“我能漂漂亮亮地、健康地站在這里，純粹歸功于規范化診療以及無數好醫生的幫助。”周韻嬌說，“我知道，要通過規范化診療來維持好的生活質量，來自我管理，為治愈希望的出現而等待。”

　　“我的免疫系統崩潰了，淋巴細胞的生長和功能都出現了問題，免疫系統自己迷茫了，導致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特點是會復發。”她說，“狼瘡的特點也是復發，所以，我做好了心理預期，我的余生都要對抗這件事情，都要接受不可控的風險。”

　　對此，周韻嬌很坦然：“既然我一定要長期面對這兩種頑疾，不妨就把對抗疾病這件事情當作一個長期的項目管理。”

　　養成9個習慣

　　高效配合醫生

　　周韻嬌怎么管控自己的疾病呢？答案是自律——“自律是投入產出比最高的事情”。借此，她養成了日常疾病管理的9個習慣。

　　第一個習慣——日常記錄特異性指標。“很少有患者能及時準確高效地回答醫生的問題，往往從兜里掏出一沓報告現找。”周韻嬌說，“我所有的檢查，哪怕去社區醫院驗血常規都要記下來，看病的時候讓醫生一目了然，他就可以把檢索信息的時間節省下來跟我溝通病情。”

　　第二個習慣——記錄每次門診核心診療意見。周韻嬌說：“我從看病第一天起，就把每個醫生告訴我的每個信息點都梳理出來，就可以在長時間跨度里，看到什么醫生針對我的什么情況給出了什么建議、他對這個事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟進自己的疾病管理進程，就像管一個項目一樣，實時盯著。”

　　第三個習慣——日常記錄血象變化情況和波動規律。“如果單說血象好或血象差，這個概念太抽象了，我覺得要具象，每次抽了血，把指標記錄下來去了解自己。”周韻嬌說，“比如第幾次化療的第幾天、驗血的核心指標是怎么樣的、有什么身體反應，用具體數字回復醫生問我血象好不好的問題，節省醫生看報告以及思考的時間。”

　　第四個習慣——把所有影像資料、隨訪的檢查表格化。“醫生一天要看很多門診，沒有辦法知道一個患者兩個月以前B超報告怎么樣或兩年前病灶有多大。”周韻嬌把每次的檢查結果記錄下來，關注每個病灶，哪怕每個月只有兩毫米的變化也不放過，“把這些基礎信息給到醫生，由他去判斷。”

　　第五個習慣——對病程做時間軸管理，梳理核心事件。“2018年到現在，我多次換醫院、換治療方案。每次去門診，該怎么高效地跟醫生講我有什么治療經歷呢？”周韻嬌做了兩個東西，一個是病程時間軸的思維導圖，記錄每個階段做了哪些治療；一個是治療過程中每個階段發生的核心事件。“專家門診20分鐘里，可能有10分鐘都是病人跟醫生描述哪兒難受，以及醫生翻查其他醫生的門診記錄，效率低下，不利于醫生通盤看到一個病人所有的情況。”她說。

　　第六個習慣——提前準備就醫溝通事項。“哪怕再普通的門診，哪怕只是開個藥，我也會做一個小小的檢查表，我要保證每次門診效率都是高的，一次性干完所有想干的事情。”周韻嬌說。

　　第七個習慣——帶著具體問題去看醫生，尋求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟醫生說這里難受，這對醫生來說是個需要拆解的問題，所以有些問題我會先做拆解，提出ABCD4個選項，請醫生判斷哪個選項比較好，這樣醫生能夠立即回答你的問題，大大降低決策成本。”周韻嬌說，“盡量讓醫生回答是和否，不能讓人家主觀論述500字。”

　　第八個習慣——標準化病例陳述，珍惜專家問診/義診/會診機會。“我經常需要血液科和風濕免疫科會診，怎么能讓會診的醫生第一時間了解自己的情況呢？就把自己的情況整理成PPT，基本情況是什么，經過什么樣的治療等。”周韻嬌說，這會大大節省跟醫生的溝通成本。

　　第九個習慣——規范病例/報告存檔、梳理就醫流程，方便家人照顧/代問診。周韻嬌把看病過程中涉及的所有問題都做成思維導圖，加以流程化，這樣，在自己不方便行動、家人代跑的時候，就能降低醫生的決策成本，減少輾轉、周折和浪費。

　　開公號做公益

　　給世界留下些東西

　　“抗癌、抗‘狼’，不只是為了作為‘病人’活著，而是為了依然擁有璀璨人生。”周韻嬌對抗疾病的積極心態不是第一天就建立起來的。

　　發病時周韻嬌才28歲，正準備懷孕生小孩，確診后的心理落差非常大。“我生病之前頭發留了10年，生病之后掉光了兩次，身上開了好多刀，沒有以前漂亮了。”愛美的周韻嬌說，“但是我覺得還是可以做一些事情，來接受人生的變化和失去。”

　　周韻嬌開設了公眾號“一只柱柱柱柱子哥”。“狼瘡病人很關注的問題比如可不可以生孩子、往后余生怎么帶著疾病的身體去愛漂亮、要不要跟愛人分手……類似這樣的主題，我寫了60多篇文章，覆蓋了就醫攻略、人文關懷、衰老體察等方面。”周韻嬌說，“以就醫攻略為例，我寫小城市病人怎么到大城市看病，怎么在醫院一天干完所有事，怎么吃住，怎么省錢等等”。

　　能夠通過這種形式幫助到別人，讓周韻嬌切切實實感到自己能給這個世界留下些有價值的東西，畢竟，“我的腫瘤全身多發，連捐獻遺體都不合適”。

　　同時，周韻嬌在各種場合致力于推動醫患互信。在她看來，很多病人的問題是不夠信任醫生，不夠相信現代醫學，不夠相信醫院，“忽略遠期的風險，更在意近期的舒適”。

　　因此，只要身體狀況允許，她就不停地參加活動做科普做公益，對抗疾病的污名化，加入了相關基金會和患者組織，跟病友守望相助，還寫了本關于抗癌的書。

　　周韻嬌非常喜歡百合花。“我和許許多多的大病病友一樣，在顛簸的人生路途上經歷了多舛的命運，但是不能輕易放棄每一朵花綻放的機會，我就是靠這種不放棄的心態走到了今天。”她說。

　　記者：熊 建