大陸首屆漸凍人(ALS,“肌萎縮側(cè)索硬化癥”)病友大會27日在北京舉行。與會的臺灣ALS協(xié)會常務理事沈心慧表示,希望兩岸在漸凍人護理等方面加強交流,幫助漸凍人走出困境。

　　ALS是運動神經(jīng)元病的一種,因其發(fā)病后身體如同被逐漸凍住一樣,在海峽兩岸被俗稱為“漸凍人癥”,今年夏天的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動,讓更多人關注到漸凍人這一群體。

　　來自大陸26個省、市、自治區(qū)的50多名病友及家屬、其他罕見病組織代表、醫(yī)學專家,以及臺灣ALS協(xié)會嘉賓等出席27日的會議。

　　成立于1997年的臺灣ALS協(xié)會在漸凍人護理方面積累了許多經(jīng)驗,包括到宅服務、輔具支持、心理支持、醫(yī)療照顧、團體活動、志工服務等。

　　沈心慧接受中新社記者采訪時表示,希望兩岸在漸凍人護理等方面加強交流,希望有更多社會愛心投入到關注漸凍人的事業(yè)上,幫助漸凍人及其家人走出困境。

　　北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)接受記者采訪時表示,希望通過會議鼓勵廣大病友樂觀面對困難;同時希望兩岸在漸凍人護理等領域多多交流,并推動大陸相關醫(yī)療政策的改革。

　　本次活動由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心等主辦。該中心成立于2013年11月,是大陸首家漸凍人關愛中心。當天的會議同時啟動“百萬呼吸——為漸凍人生命接力”項目和“漸凍人隨訪中心”項目。(完) (袁珊 陳小愿)

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